Temat: Autyzm
View Single Post
  #1 (permalink)  
stare 26-06-2008, 10:19
Blade Blade jest nieaktywny
Senior Member
 
Zarejestrowany: Jun 2008
Reputacja: 929
Blade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to behold
Postów: 775
Blade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to beholdBlade is a splendid one to behold
Domyślnie Autyzm

Autyści. Jest ich w Polsce około dziesięciu tysięcy. Szesnaścioro zaczęło właśnie pracę w Pracowni Rzeczy Różnych.

Przed snem Jacek robi notatki: „wtorek rano – 1. mycie twarzy zimną wodą, 2. ubieranie, 3. śniadanie, 4. mycie zębów i golenie, 5. wyjście z domu”. Zeszyt w kratkę jest od planowania czasu, a wtorek będzie jutro. Trzeba dzień rozpisać na czynności, inaczej Jacek, chory na niezdolność planowania, pogubiłby się.

Choć zaraz północ, Justyna boi się zasnąć ze strachu, że nie zdąży wstać. Musi znów zapytać mamę, czy na pewno nie spóźni się na autobus, który wiezie autystów do pracy. Justyna boi się dźwięku budzików, dlatego zegar ma u siebie mama, która znów uspokaja Justynę: – Przecież codziennie wstaję przed szóstą, od tylu lat pracuję w bibliotece.

Z przystanku na warszawskim Żoliborzu Jacka, Justynę i innych neuronietypowych o godz. 7.30 zabiera autobus i wiezie do Wilczej Góry: gdy dorastali, ich rodzice pozyskali fundusze z Unii Europejskiej i zbudowali tam Pracownię Rzeczy Różnych. Pierwsze w Polsce przedsiębiorstwo społeczne zatrudniło w marcu pierwsze pokolenie dorosłych autystów.

Co to jest czas?

Ranek jest szybszy niż Justyna, która żadnej czynności nie przyspieszy; trzeba wydepilować każdy skrawek ciała, umyć, wysmarować każdy skrawek balsamem, wygładzić ręką każdy kant ubrania na ciele, bo kanty Justynę drażnią. Trzeba jeszcze zadać wszystkie pytania na temat garderoby: czy na pewno sweterek był prany? Kiedy? Ile dni temu był prasowany? Słowo pospiesz się wprowadza taką dysharmonię między czasem matki a rytmem Justyny, że ze strachu, czy zdąży na autobus, aż traci oddech. Justyna nie może musieć. Dysharmonia polega na tym, że wszystko musi odbyć się w rytmie Justyny, ale czas obiektywny jest na to za krótki.

W drugim końcu Warszawy wedle instrukcji szykuje się do pracy Dominik. Wczoraj mama powiesiła na półce obrazki, które trzeba naśladować. Na pierwszym są slipy, więc Dominik nakłada slipy, potem naśladuje obrazek z koszulką, skarpetką jedną i drugą. Dzięki obrazkom Dominik robi aż cztery czynności naraz. Gdyby na półce powiesić jeden obrazek, np. ze skarpetką, założyłby skarpetkę i biegł sprawdzić w oczach matki, czy dobrze wykonał zadanie. Dominik choruje na przewidywalność. Kolejność porannych czynności może zaburzyć na przykład telefon. Wtedy w świecie Dominika robi się niespokojnie.

W bloku przy innej ulicy Agata wkłada do torby płytę Piotra Rubika, do drugiej kurczaka na baterie, którego trzeba głaskać, bo inaczej popłakuje elektronicznie. Do trzeciej perfumy, bo lubi ładnie pachnieć. Jeszcze płyta Torzewskiego. Gdzie może być? Bez płyty Agata nie wyjdzie i już.

Kuba wstaje najwcześniej. Mama musi dojechać z nim do autobusu aż z Jachranki nad Zalewem Zegrzyńskim, a Kuba też musi wykonać swoje czynności po kolei: najpierw sprawdza skarby, czyli kasety z muzyką, które gromadzi. Zdejmuje kilka z piramidki, przesypuje przez palce i już jest spokojny, że skarby są.

Co to jest droga?

Kurs na trasie Warszawa–Wilcza Góra był zagadką. Rodzice denerwowali się, czy wypali wspólny transport 16 indywidualistów. Dlatego raz w tygodniu, przez półtora roku, ćwiczyli drogę w Synapsie, warszawskim ośrodku dla autystów.

Z notatek autysty: „W czasie drogi do pracy można patrzeć przez okno albo siedzieć i myśleć o pracy, rozmawiać albo spać, albo słuchać muzyki”.

– Cześć! – Kuba podaje rękę wszystkim, którzy jadą do pracy. To test Kuby – podajesz rękę, znaczy kupujesz bilet do jego świata. Potem siada obok Justyny, bo jest dla niej najlepszym przyjacielem z autyzmem. Oprócz Kuby Justyna ma przyjaciół wśród neurotypowych: to mama, babcia, brat. Sama tak podzieliła. To dobrze. Znaczy, że rozumie swoją tożsamość.

W drodze neuronietypowi czas spędzają po swojemu. – Kuba, pamiętasz ferie w Kluszkowicach? Kto jadł wtedy czekoladę? Może Dominik jadł wtedy czekoladę? Może Jacek jadł? Choć obóz był w lutym, Justyna musi wymienić wszystkich w autobusie, żeby skończyć wątek z czekoladą, zanim myśli skupią się na innym. Na przykład, jaki Dominik ma rozmiar buta? A jaki rozmiar buta ma mama Dominika? A brat Dominika? Nie używa skrótów, pyta pełnymi zdaniami, jak w czytankach z elementarza. Każdy szczegół w świecie Justyny jest ważny. Pamięta, że w dzieciństwie miała dwie plastikowe kaczuszki i to, że pierwszy raz umyła sama głowę w drugiej klasie liceum.

– Dwie plastikowe kaczuszki – Kuba lubi powtarzać za kimś zdania. W ogóle lubi się nakręcać. Dlatego mama musiała się przenieść z Kubą do Jachranki, bo w 10-piętrowym bloku w Warszawie było za dużo powodów do nakręcania: odkurzacz u sąsiada, trzask windy, szczekanie psa. To wprowadzało Kubę w taką furię, że wybijał szyby w oknie.

Jacek w autobusie siedzi sam, a czas zabija wedle instrukcji spędzania czasu, czyli patrzy w niebo. Bo oprócz kobiet w zielonych piżamach i tego, żeby wszystko było zamknięte, na przykład drzwi, szuflada albo nożyczki, Jacek najbardziej lubi samoloty na niebie.

Łukasz siedzi za Jackiem i pilnuje plastikowych samochodzików. W dużych rękach Łukasza mieści się ich kilka: radiowóz, karetka, BMW. Bąknie coś o samochodzikach, a potem zatrzaskuje się i już.

Inaczej niż Agata. Musi mieć miejsce blisko kierowcy, żeby komentować, bo Agata choruje na talent do szczegółów. Potrafi na raz widzieć wszystkie ptaki na drzewach i kolory mijanych balkonów. Jest w normie intelektualnej, czyli dobrze operuje słowem. Aż za dobrze. Czasem ktoś uciszy Agatę. Mruczy niezadowolona. Po chwili znów widzi ptaki na drzewach. – Mówią: bądź cicho, ale nie mówią, jak długo – komentuje kolejne upomnienie.

Co to jest praca?

W tym czasie w domu pod lasem w Wilczej Górze trenerzy układają plan na dziś. Las jest po to, żeby było jak najmniej bodźców. Neurotypowi potrafią pracować i myśleć o wszystkim, autysta tak samo, jak na pracy, koncentruje się na tym, ile za oknem przejechało karetek. Plan jest po to, żeby była rutyna, bo neuronietypowi w rutynie funkcjonują najlepiej. Dlatego, zanim dojedzie autobus, trenerzy rozkładają znaczki na półeczkach: gliniana miseczka oznacza zajęcia z ceramiki, widelec – posiłek, łopata – ogrodnictwo. Każdy ma własną półeczkę, ale jeszcze trwa macanie: co chce zwykle robić Kuba, przy czym Dominik nie zacznie bić głową o ścianę, kogo zahipnotyzuje przyklejanie znaczków albo wycinanie puzzli albo składanie stojaków na pisaki? Jeszcze nie ma zarobku. Na razie zamówienia zewnętrzne to ryzyko. Neurotypowi trenerzy w Wilczej Górze muszą najpierw zrozumieć irracjonalność gestów. Autysta rzadko powie: nie chcę. Będzie się gryzł.

Z notatek autysty: „Co to jest praca? To działanie człowieka, po którym powstaje określona rzecz – półka, witraż, książka, lub efekt – skopana grządka, dostarczone listy”.

Równo o godz. 10 Zbyszek, autysta, dostaje obrazek z człowiekiem z teczką. To prace biurowe. Półtora roku trwało pukanie do ściany, za którą jest Zbyszek, aż odkryto, że największą przyjemność sprawia mu wyjmowanie kartek z kserokopiarki. Bo te kartki są ciepłe. Potem Zbyszek lubi wkładać je do zimnego metalu gilotyny. Może tak w kółko. Z tego kiedyś powstają segregatory albo foliowane materiały na konferencje.

W sali po drugiej stronie korytarza Justyna obraca w palcach bordowe szkiełko. Zbyt perfekcyjna na papier, bo potrafi kwadrans sprawdzać kartkę w celu upewnienia się, czy na pewno nie skleiły się dwie. Talent Justyny polubił witraż: flamastrem rysuje wzór, wycina na szkle, szlifuje kanty tak idealnie, jak rano na ubraniu, równiutko smaruje zakończenia topnikiem, nagrzewa lutownicę, rozpuszcza topnik, nakłada metal. Z tego powstają motylki, kwiatki albo drzewka. Może ludzie będą nimi ozdabiać cyferblaty zegarów, świeczniki albo lampy.

Specjalnie dla Justyny wybudowano w Wilczej Górze jedną toaletę z dolnopłukiem. Bo sznurków pociąganych do dołu boi się najbardziej na świecie. Justyna ma swoje tajemnice. Oprócz górnopłuków bała się dźwięku „Dziennika telewizyjnego” Jacka Fedorowicza. Kiedy dźwięk leciał w niedzielę, zasłaniała go ręką, dopóki nie przyjechało pogotowie. Zbadali Justynę od stóp do głów, zanim zdiagnozowali, że to dźwięk tak boli.

Kuba lubi wałkować glinę na cyferblat zegara. Może skupić się na glinie nawet dwie godziny, wałkując w tę i z powrotem, potem odbija dziurkę na wskazówki i zaczyna wałkować drugi kwadrat, potem trzeci, albo miseczkę dla odmiany. Wiadomo, że Kuba jest w stanie skupić się na jednym zadaniu tak bardzo, że czasem trzeba Kubę zatrzymać, bo sam nie umie przestać wałkować. Albo trzeba zapukać do świata Kuby i powiedzieć: Kuba przestań!, gdy czwarty raz zaczyna arię ze „Strasznego Dworu”. Trzeba to zrobić stanowczo, bo gdy Kuba wyczuje słabszych, to nie przestanie. Tajemnicą jest, dlaczego ariami, które potrafi wchłonąć w różnych językach, zaśpiewa człowieka na śmierć. Może dlatego, że mama jest pianistką w Teatrze Wielkim?

Agatę hipnotyzuje komputerowa hafciarka. Można sobie zamówić u Agaty wzory na obrusach albo nadruki na koszulkach. Ale w neurotypowym rynkowym świecie wyleciałaby z pracy, bo potrafi zasnąć na stołku albo warknąć: nie możesz mi rozkazywać. Od tego, żeby pomóc Agacie nie zacinać się, jest trener, który chodzi za plecami i mówi: Jesteś dorosła. Wszyscy dorośli pracują. Agata się odcina: – Mówią pracują, ale nie mówią, jak długo.

Jacek lubi mieć dzień rozpisany na kartce słowami. Po każdych zajęciach daje trenerowi kartkę do podpisu, żeby w każdej chwili mógł zajrzeć, co było, a co będzie. Dopiero 4 lata temu ojciec dowiedział się, że to autyzm. Jak zwał, tak zwał, ojciec postanowił przystosować syna do świata, bo świat się do niego nie dostosuje. Ojciec mówi, że to błąd większości matek, które walczą, żeby świat nagiąć do przypadłości dziecka, ale nie można świata zamienić na urojony.

Co to jest pieniądz?

Posegregowani wedle przytomności mijają się na korytarzach Pracowni Różnych Rzeczy; jedni w ciągu godziny potrafią 20 razy wyjść do łazienki, żeby się przeczesać, inni potrafią w tym czasie zaśpiewać całą płytę Lady Pank. Nie patrzą na siebie wprost. Jakby to bolało. Lepiej na boki, tak bardzo na boki, że wykręcają gałki do białości.

– Czy to już tak ma pozostać? Czuję się jak rysunkowa postać – Jacek chlupie zupę, bo to posiłek rozpisany na minuty, gdy inna grupa za oknem rządkiem idzie na spacer do lasu. Każdy nietypowy, ale nikt się sobie i nikomu nie dziwi. Nawet najmniej typowej Hani, która nie rozumie liter ani obrazków i musi dotknąć metalowy widelec, żeby rozpoznać, że to pora posiłku. Najbardziej wolni dorośli; autos – po grecku sam.

Jacek ma przerwę, a przerwa ma kolor różowy. Żeby było przewidywalnie, przerwę oddzielono od pracy, która ma kolor niebieski. Przerwę od pracy różni też kolor wykładziny. Czym się różni przerwa od pracy? Z notatek autysty: „W pracy zarabia się pieniądze. Za zarobione pieniądze kupuje się różne rzeczy – jedzenie, kino, ludziki lego, cukierki”.

Jacek nie zna wartości pieniądza. Pracuje po to, żeby czuć się potrzebnym. Trzeba nauczyć Jacka, że po sklejeniu każdego segregatora może dostać 20 groszy i że to się Jackowi odkłada i na koniec robi się wartość, co ma spowodować, że jak Jacek zechce mieć więcej, poczuje, że musi więcej pracować. Ale zanim opanuje wartość pieniądza, trzeba go nauczyć chcenia, bo nie ma potrzeb.

Zbyszek też nie wie, co to te pieniądze. Lubi dostać nagrodę, na przykład kiść winogron, po każdym zadaniu. Za godzinę albo za miesiąc, to dla Zbyszka nie wiadomo kiedy.

W matematyce łatwo określić, ile Kuba rozumie, bo nie przekroczył umiejętności liczenia do 20. Ale trudno powiedzieć, co wie o pieniądzu. Może coś, skoro intuicyjnie łączy fakty w polityce? Ogląda „Wiadomości” i potrafi powiedzieć: będzie źle.

Wynagrodzeniem dla Dominika jest patrzenie. Może pracować nawet trzy godziny, ale tylko wtedy, gdy się na niego patrzy. Dominik nie mówi, więc trudno zrozumieć, czego chce, a czego nie. Łatwo się rozprasza. Na przykład, gdy obok lepi w glinie kolega. Dlatego wynagrodzeniem dla Dominika jest to, że pracuje sam i ktoś na niego patrzy. Pieniądze rozumie pewnie tak, jak kobiety. Dominik myśli, że mężczyzna może sobie wybrać kobietę i się z nią ożenić. Raz jedyny na komputerze napisał: „Poważnie zastanawiam się, dlaczego autysta powołany do życia został. Pomyślałem, że w powołaniu autystów, popaprańców i wariatów wcale sensu być nie może, ale uważniej wszystko przemyślałem i takiej opinii nie posiadam. Wrogość wzbudzamy, ale wariatami nie jesteśmy. Popatrzcie autyści oczami swoimi w oczy ludzi. Warto walczyć z samym sobą o patrzenie w oczy. Samotnie waszego życia nie prowadźcie. W samotności szału dostajemy”.

Już wiadomo, że gorzej funkcjonujący, tacy jak Dominik, są najbardziej zmotywowani do pracy. Nie dyskutują, czy trzeba, dlaczego, za ile. Jeśli się zgadnie, co lubią, będą wykonywać krok po kroczku, jak trybiki, myśląc, że to jest coś ekstra od życia. Wczoraj Dominik i Zbyszek zrobili 150 segregatorów na międzynarodową konferencję.

Co dalej?

Godzina 17 – powrót do domu. Wsiadają do autokaru uśmiechnięci, obecni albo nieobecni. – Jaki masz rozmiar buta? – pyta jeszcze raz Justyna. Z dzisiejszego dnia, tak samo jak kminek w zupie, zapamiętała muchę, która usiadła na szkiełku i przeszkodziła w pracy. Choruje na brak selekcji pamięci. Mucha i kminek w zupie mają takie samo znaczenie jak to, że nie zdąży na „Klan”. Mama tłumaczy Justynie, że mucha, kminek i „Klan” to nie jest koniec świata. Teoretycznie Justyna da sobie radę w życiu. Ale gdy neurotypowy chce np. obejrzeć serial w telewizji, to sprawdzi, że jest o 20.00 i wróci do swoich zajęć. Justyna siądzie o 15.00 przed zegarkiem, żeby nie przegapić.

Kubę, dorosłego faceta z przyklejonym uśmiechem, jakby w świecie Kuby ciągle było wesoło, zaraz odbierze mama. Poczeka potem na nią w zakamarkach teatru i pojadą do domu w Jachrance, gdzie może sobie wybijać szyby i krzyczeć, ile się da. Pewnie nie dałby sobie rady w życiu. Czasem matka patrzy, jak wypakowuje zakupy, które porywa pies, a Kuba nie mrugnie powieką. Nie mrugnąłby nawet, gdyby odebrano mu wszystko.

Gdy Jacek dotrze do domu, nie siądzie, jak neurotypowi, od razu do kolacji. Najpierw przeanalizuje w głowie, czy wszystko, co zostawił rankiem, jest na miejscu. Potem przestawi książkę na stole i godzinę na zegarze przy kominku, która, gdy wychodził, zatrzymała się na 6.40. Przy tej nadpamięci nie poradziłby sobie w prawdziwym zakładzie. Choroba Jacka to też nieumiejętność kłamania. Gdy tato załatwił mu zwolnienie z wojska, na komisji powiedział, że bardzo chce do wojska. Dla chorego na niezdolność do odczytania dwuznaczności pewne zawody są wykluczone. Bo Jacek umie powiedzieć staremu, że jest stary, a spoconemu, że brzydko pachnie. To jaki byłby z niego prawnik albo biznesmen?

Z notatek autysty: „Dlaczego dobrze jest pracować? Kiedy pracujesz, masz zaplanowany dzień, wiesz, kiedy coś się wydarzy i co będzie potem. W pracy można robić coś pożytecznego”.

Jest ich w Polsce ok. 10 tys. Można ich nazwać pierwszym pokoleniem dorosłych autystów, bo chorobę tę w naszym kraju zaczęto diagnozować dopiero w latach 80. To pokolenie nigdy nie będzie pracować na otwartym rynku. Do Polski słowo autyzm przyszło o 30 lat za późno. Za chwilę dorośnie 20 tys. nowych neuronietypowych. Neurotypowi dadzą im skończyć obowiązkową edukację, potem zamkną w domach ze starzejącymi się matkami. Potem matki poumierają, więc zamkną ich w domach opieki, zagłuszą prochami na wyciszenie, żeby kiwali się w przód i w tył albo na boki.



źródło: polityka.pl

Ostatnio edytowane przez Blade : 18-08-2008 - 16:42
Odpowiedź z Cytatem
  #1.5
Kontekstowy

Avatar Pani Kontekstowa
 
Avatar
Skąd: HCFOR
Wiek: 28
Postów: 760
Autyzm

loading...
 
 
Bestiarium